Sexualitet och hälsa hos unga som lever med hiv

Öppenhet lättare för äldre
Huruvida hiv påverkade deltagarna i till exempel relationer hängde tydligt samman med hur de förhöll sig till sin hiv, eller hur mycket de tyckte att hiv tog plats i livet i stort. De flesta tyckte inte att hiv påverkade dem i deras vardag. Som en person i grupp A sa ”Jag tänker inte på det. Medicinerna har varit liksom en del av mig. Det är som Ipren eller Alvedon. Jag tar med mig min burk överallt, på jobb och så, och det påverkar mig inte alls.” Men det fanns också deltagare som gav uttryck för helt andra känslor kring sin hiv. En person i grupp C sa ”Jag glömmer inte. Jag försöker, men det påverkar mig, de saker jag gått igenom. Det påverkar mig så mycket att jag inte kan glömma.” Maja Nanneson sa att flera av de som deltog i studien var relativt nyanlända i Sverige och det här exemplet var från en tjej som var relativt nyanländ i Sverige och som beskrev att det hon upplevt i sitt hemland påverkade i hennes förhållningssätt till sin hiv, även om hiv inte påverkade hennes vardag speciellt mycket nu.

De flesta av de äldre deltagarna var relativt öppna med sin hivstatus, på så vis att till exempel ens kompisar visste, eller att man inte tänkte på det som något som man behövde hålla hemligt. Flera personer i de yngre grupperna upplevde större oro kring öppenhet, och hur det skulle kunna påverka exempelvis kärleksrelationer att berätta om sin hiv. Få hade berättat för mer än enstaka personer i sin omgivning.

Oro för reaktion hos partner
Att berätta för en partner var det som upptog mest tid i samtalen mellan deltagarna, oavsett ålder. Erfarenheterna av att ha varit i relationer såg också väldigt olika ut hos deltagarna, vilket till viss del kan förklaras av det stora åldersspannet och att många var relativt unga. Maja Nanneson sa att det kan hänga ihop med den oro som många yngre kände, att de helt enkelt saknade erfarenhet av att berätta. Flera av de yngre hindrades att närma sig andra av rädsla att bli avvisade på grund av sin hiv. Av de äldre som hade berättat hade de flesta goda erfarenheter på så vis att hiv inte hade varit ”en stor sak” varken vid tillfälliga sexuella kontakter eller i längre relationer. Flera av de äldre beskrev också att det varit viktigt att kunna vara öppen med sin hivstatus, och att kunna prata om det i relationer. Med tillfälliga kontakter uttryckte några att det inte alltid känts nödvändigt att berätta, eftersom det inte var en person man skulle ha en längre relation med. Att anpassa sig efter situationen och vad som kändes bra i stunden var återkommande.

Även bland de yngre som berättat fanns goda erfarenheter och Maja Nannesson sa att oron kan handla om att inte än ha gjort sig erfarenheten av att berätta för någon, och aldrig varit med om hur det tas emot.

Kunskap och upplevelser skiljer sig
Deltagarna fick även frågor om hur eventuellt påverkade lusten och deras sexuella handlingsutrymme. Majoriteten av deltagarna tyckte inte att hiv påverkade deras lust, men en person i grupp A sa ”För min del bara är det ett externt problem, om den andra är orolig påverkar det mig såklart.”

Kunskap och bemötande från omgivningen var ett tema som också tog mycket plats. Upplevelser där andras okunskap blivit tydlig, till exempel i skolan påverkade hur man funderade kring att berätta om sin hiv. En deltagare gav exempel från skolan där han uppfattade att lärare gav fel information till klassen. ”De säger ganska falska grejer alltså. De säger saker som de inte vet själv. /…/ Läraren kan ha uppfattat olika sjukdomar på fel sätt.” Maja Nanneson sa att det inte är helt lätt som högstadieelev ifrågasätta sin lärare och att man dessutom kan hamna i en svår situation där man inte heller vill rätta av rädsla för att avslöja sin egen hivstatus.

Maja Nanneson berättade att två slutsatser som dragits av studien är att ”upplevelsen av att vara ung med hiv skiljer sig åt och påverkas av uppväxt, omgivning och egna föreställningar. Upplevelsen förändras också under livet då en får ny kunskap och gör nya erfarenheter.” Det påverkas till exempel av hur länge man levt med hiv, om man fötts med det eller fått det senare i livet, och vilket förhållningssätt samt vilken kunskap man vuxit upp med. Om ens familj inte velat prata om det, eller att det varit något uppenbart tabubelagt har det givetvis påverkat ens relation till sin hiv.

Veronica Svärd avslutade med att presentera ytterligare viktiga resultat där det mest framträdande är att ”behovet av god kunskap om hiv är stort, både hos personer som lever med hiv och hos samhället i stort.” Det är viktigt för unga som lever med hiv att det finns förebilder, och forum där man kan mötas och dela erfarenheter med personer i samma ålder, speciellt kring att berätta om sin hiv för andra. Dessutom behöver hivvården ta ett stort ansvar för att se till att unga hivpositiva kontinuerligt får stöd och utbildning. Inte minst är detta viktigt för nyanlända som tidigare fått felaktig eller inaktuell information.

Efter presentationerna hölls ett panelsamtal där Alexandra Arrhen, Mohammed Walai och Axel Lilja som själva tillhör gruppen unga som lever med hiv och Anna-ChuChu Schindele från Folkhälsomyndigheten diskuterade några av studiernas resultat, samt behov hos unga hivpositiva.
I Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv framgår att endast 39 procent av unga med hiv är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Anna-ChuChu sa att här finns ett arbete kvar att göra för att unga ska kunna vara så öppna som de själva vill, och att det handlar om att det fortfarande finns en stor okunskap i samhället. En viktig del i att åtgärda det menade hon är att identifiera arenor och målgrupper som behöver nås av information. Hon sa att skolan är en viktig arena, och att det faktiskt är en rättighet att få kunskap där. Hon tror även att det är viktigt att rikta in sig på primärvården med informationsinsatser.

Axel är 29 år gammal och fick sin hivdiagnos 2014. Han har ställt upp i media och berättat om sina erfarenheter av att leva med hiv, delagit i diverse evenemang på Pride, samt har själv arbetat med hivtestning. Han höll med om att mer information måste komma ut om hur det är att leva med hiv, liksom kunskap om smittfri hiv. Han tror att det är viktiga faktorer för att personer ska kunna vara så öppna som de skulle vilja. Han sa även att just primärvården är den arena där han själv mött störst okunskap och att han fått samma bild av andra som lever med hiv. Han tryckte på att man behöver fundera på hur man utformar informationsinsatser och att det som gör störst skillnad är kampanjer som skapar ”emotionell koppling”. Det vill säga att man använder riktiga människor – något som gör det lättare för mottagaren att komma ihåg budskap och ta till sig ny kunskap. Han tror mycket på att involvera personer som själva lever med hiv i arbetet, och att han som hivpositiv i mötet med hivnegativa når fram på ett annat sätt. Alexandra tryckte också på vikten av att visa upp en mångfald av personer som lever med hiv för att skapa identifikation och krossa fördomar. Många får till exempel inte upp bilden av en ung, vit kvinna när de tänker på vem som lever med hiv.

Alexandra, är 26 år gammal och har levt med hiv sedan 2018. Hon är själv öppen med sin hiv på så sätt att hon berättat för vänner, familj och partner, men även medverkat i den här typen av sammanhang som panelsamtal. Alexandra sa att hon blev förvånad över att det ändå var så pass många unga i enkäten som uppgav att de är så öppna som de vill vara eftersom hennes upplevelse när hon mött andra unga med hiv är att det är väldigt få som är öppna.

Hon berättade att hon minns informationen om hiv i skolan som knapphändig och att hennes referenspunkter utgjordes av populärkultur som Torka aldrig tårar utan handskar och insamlingskampanjer från till exempel Unicef. Efter att hon fått sitt besked har hon fått flera av sina vänner att gå och testa sig, men innan dess var hiv inget någon av dem tänkte på kunde drabba dem. Hon tycker att det är skrämmande och att det är ett tydligt tecken på den låga kunskapen hos befolkningen.

Mohammed, som är 22 år och som också levt med hiv sedan 2018, höll med Alexandra om att han inte uppfattat att de han mött är så öppna som de själva skulle vilja vara. Han själv är liksom de andra två öppen och har bland annat gått ut med sin berättelse i magasinet QX. Han tror också att kunskapen om hiv hos unga generellt är väldigt låg och är kritisk mot att det på ungdomsmottagningar verkar vara relativt vanligt att man inte erbjuds hivtest om man inte insisterar på det själv.

Skillnad mellan kön
Enkätstudien visar på att det är stor skillnad på hur öppna killar är jämfört med tjejer, och intervjustudien visar även på stora skillnader mellan olika åldrar av unga. Att killarna i högre grad är öppna kan tänkas hänga ihop med att fler av dem fått hiv senare i livet, medan en högre andel av tjejerna fötts med hiv, och som troligtvis fötts i annat land än Sverige. Det är också fler av killarna som identifierar sig som hbtq. Anna-ChuChu konstaterade att utifrån den informationen kan man tänka sig att det här handlar om olika intersektioner av kön, utländsk bakgrund och sexuell identitet. Unga personer som lever med hiv kan ha helt olika förutsättningar i sin kontext. Hon tror att det är något som både de som myndighet och civilsamhället kan behöva gräva mer i det, och öka sin kunskap på området. Hon sa även att det är viktigt att arbeta för att se till att olika personer som lever med hiv finns representerade i forum där dessa frågor diskuteras, så att behov, skillnader och likheter samt vilka insatser som behövs blir tydliga. Det handlar till exempel om att få in en högre representation av personer med bakgrund på den afrikanska kontinenten, eftersom de också utgör en stor andel av unga som lever med hiv i Sverige idag. Alexandra sa att hon gärna hade vetat var personerna i studierna kommer ifrån,[1] och om man hade kunnat se länkar mellan det och kunskap samt öppenhet.

Axel sa att det inte är så konstigt att man har olika inställning till öppenhet, och att det såklart påverkas av om man har negativa erfarenheter från exempelvis sin uppväxt i ett annat land, och vilka minoritetstillhörigheter man har. Han tycker att det illustrerades väldigt tydligt av citat som fanns i intervjustudien kring att förhålla sig till, och tänka olika mycket på sin hiv i vardagen. (Enligt Maja Nanneson, projektledare för intervjustudien Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv, finns planer på en fördjupning i rapportform baserat på fokusgruppsintervjuerna, kring just skillnader mellan unga som fötts med hiv och unga som fått det senare i livet.)

Alexandra funderade kring om det att fler av killarna i enkätstudien är hbtq kan göra det lättare att vara öppen, eller om det åtminstone varit så att fler haft tillgång till information om hiv för att de befunnit sig i en kontext där det är vanligare att prata om hiv. Axel bekräftade det hon sa. Han sa att han i relationen till sin hiv fann styrka i att redan ha kommit ut ur garderoben en gång tidigare, och att dessutom många insatser från civilsamhället kring hiv är inriktade på män som har sex med män. Det innebar till exempel att han fick tillgång till peer-to-peer-stöd (att få prata och få stöd av någon annan i samma situation) snabbt. Mohammed sa att han delade den upplevelsen till viss del, och då framförallt kring vilken information som han exponerats för som tillhörande hbtq-communityt, som annonser i tidningen QX. Han saknar dock information i media och andra kanaler från myndigheter, och tycker mest att han sett kampanjer från civilsamhällesorganisationer. Han sa att han tycker att med tanke på att Sverige är ett land där myndigheter har högt förtroende så borde de i högre grad informera på plattformar som Qruiser och Grindr. Han minns inte att han exponerats för, eller reflekterat speciellt mycket över informationsinsatser kring hiv innan han själv fick diagnosen, och tror att han hade tagit till sig dem bättre om de kommit från myndighetshåll. Han tycker dessutom att det i dagsläget läggs mycket på individer att gå ut och informera och vara ”ambassadörer”, vilket ställer höga krav på personer som honom själv, Alexandra och Axel att föra fram ett budskap. Anna-ChuChu höll med om att det ansvaret inte ska ligga på individer, utan på samhället och myndigheter, även om det såklart är bra med personer som vill vara förebilder och ”ansiktet utåt”.

Även när det gäller utsattheten för diskriminering var de fyra paneldeltagarna överens om att det handlar om intersektionalitet, och att man kan vara olika utsatt beroende på vilken kontext man befinner sig i. Anna-ChuChu berättade att myndigheten satt igång ett arbete med kunskapsinhämtning för att bättre förstå hiv i relation till rasism, och hon tänker att det finns fler sådana aspekter, såsom hiv och genus. Hon menade också att det åligger myndigheten att kommunicera ut information kring strukturer och normer som driver att personer utsätts för diskriminering och hamnar i utsatthet.

Mohammed sa att han själv upplevde stor skillnad gällande diskriminering och särbehandling beroende på var i landet han befunnit sig. Han sa att han fått bättre bemötande i Stockholm jämfört med Norrland, där han kommer ifrån. Han menar att det verkligen saknas kunskap inom vården på många platser.

Oro trots smittfri hiv
I enkätstudien framgår att 30% var oroliga för att hiv ska överföras från dem, och 28% var oroliga ibland. Axel lyfte att även detta kan hänga ihop med att unga med hiv är en så heterogen grupp, där vissa som kanske levt med hiv länge har det hårt inpräntat i sig att man måste använda kondom för att det annars finns risk för överföring. Det kan ta tid att lära om och släppa rädslan. Han konstaterade också att det är relativt nyligen som förhållningsreglerna ändrats. Det vill säga så att den som lever med välbehandlad hiv faktiskt erkänns som smittfri och inte behöver använda kondom vid samlag. Alexandra la till att hon fått höra från andra som fötts med hiv att de under uppväxten blivit tillsagda av sina föräldrar att om de till exempel ramlade och slog sig i skolan så skulle de inte ta hjälp av någon, eftersom deras blod kunde innehålla virus. Hon tycker inte att det är så konstigt om man har svårt att släppa oron för att hiv ska överföras vid sex om man vuxit upp med den typen av budskap.

Hon berättade att trots tillgång till all kunskap och information tog det tid innan hon verkligen kände sig trygg med att hon lever med smittfri hiv. Hon bar på tankar som att ”tänk om medicinerna faktiskt inte funkar”. En sak som hjälpte var att pojkvännen följde med och testade sig. Trots studier och massor av information om att behandlad hiv inte överförs så hjälpte det Alexandra att på papper se att det faktiskt gällde henne själv. Hon resonerade kring hur det kan vara för unga som av olika anledningar saknar möjlighet att få, eller tillgodogöra sig kunskap. Det kan till exempel vara på grund av språkbarriären, att inte vara etablerad i samhället, eller att man saknar stöd samt andra att prata och dela erfarenheter med. Mohammed sa att också han formats av rädsla kring hiv som något diffust, och ”det värsta man kan få” vilket såklart satt sina spår. Anna-ChuChu avslutade med att säga att myndigheten skriver i rapporten att ”bättre kunskap skulle sannolikt ge bättre förutsättningar för unga som lever med hiv och som har välinställd behandling, att inte ensamma bära ansvaret för säkrare sex eller oroa sig för eventuella konsekvenser av kondomlöst sex. Det skulle också möjliggöra att diskrimineringen minskar och att fler kan leva så öppet som de själva önskar.”

Enkätstudien visar att unga med hiv önskar mer kunskap om forskning och mediciner samt mer kunskap om sina rättigheter. De önskar även mer stöd i hur de ska kunna leva ett mer öppet liv. Över två tredjedelar uppgav att de vill ha mer information om sina rättigheter som hivpositiv och 55 % har behov av att träffa andra unga som lever med hiv.

Frågestund
17% av deltagarna i enkätstudien uppgav att de utsatts för psykiskt våld och 9% för fysiskt våld. En fråga från en person i publiken till Folkhälsomyndigheten gällde hur vårdens roll kan se ut när våld förekommit, men också i att förebygga det. Anna-ChuChu sa att det är svårt att fråga om våld men att det finns ansvar hos vården att prata om sådant i mötet med patienten, när man pratar om mående och lovet i stort, och försöka fånga upp signaler. Hon sa också att hon tror att det är viktigt med de forum för stöd och utbyte som civilsamhällesorganisationerna erbjuder.

På en fråga om hur man kan få fler att våga vara öppna med sin hiv, också offentligt i kampanjer sa Anna-ChuChu att så som man ställt frågan i enkäten: om man är så öppen som man vill vara, är också den ingång man har från myndighetens sida. Hon sa att det inte är ett självändamål att människor ska vara öppna med sin hiv, eller för den delen med andra saker. Alexandra tror att forum för personer som vill bli mer öppna är bra, för att kunna söka stöd hos varandra och höra om andras erfarenheter. Axel sa att fler troligtvis skulle vilja vara mer öppna om samhället och omgivningen såg annorlunda på hiv, eller att man inte ens skulle fundera över öppenhet i ett samhälle där hiv inte omgavs av stigmatisering och fördomar. Något som de andra paneldeltagarna höll med om. Han sa att förhoppningsvis kommer vi se samma utveckling som kring att kunna vara öppen med sin sexualitet.

Alexandra efterlyste också fler studier och mer kunskap om hur resten av samhället faktiskt ser på hiv för att komma åt de attitydförändringar som krävs för att människor ska kunna vara så öppna med sin hiv som de själva önskar, utan oro för stigmatisering och särbehandling.

Text: Ronja Sannasdotter

Hela rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-som-lever-med-hiv-i-sverige-/

Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga i Sverige – UngKAB15 – en studie om kunskap, attityder och beteende bland unga 16–29 år – den befolkningsstudie som enkäten till unga med hiv bygger på finns att läsa och ladda ner på https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexualitet-och-halsa-bland-unga-i-sverige-ungkab15-en-studie-om-kunskap-attityder-och-beteende-bland-unga-1629-ar/

Rapporten från intervjustudien Sexuellt handlingsutrymme och begränsningar hos unga och unga vuxna som lever med hiv är ännu ej publicerad.

[1] Folkhälsomyndigheten skriver i rapoorten att ”under datainsamlingsperioden upptäcktes att en fråga om födelseland saknades i enkäten.Forskargruppen valde då att inhämta aggregerad data om antalet utrikesfödda genom det nationella kvalitetsregistret för hivvård, InfCare HIV. Resultatet visade att i den samlade urvalsramen var de vanligaste regionerna och världsdelarna Afrika (50 procent), Sverige (21 procent), Europa utom Sverige (13 procent), Asien (13 procent), Syd- eller Nordamerika (3 procent). En del av de unga hade kommit till Sverige genom adoption. Totalt hade 17 procent bott i Sverige i mindre än 5 år (24)”.